當您所愛的人被診斷出 ALS 時，您最先從 ALS 診所聽到的話之一，就是「及早開始為溝通需求做規劃」。這是非常好的建議。但如果您不知道有哪些選項，它也令人困惑。ALS 的溝通輔具，從一個免費的語音打字應用程式，一直到一套 $15,000 以上的眼動 AAC 系統都有，而正確的工具完全取決於您處在疾病的哪個階段。
這份指南是我們當初希望自己能擁有的概覽——由那些曾坐在同樣的診間裡、看過同樣的選項、並試著弄清楚哪些工具在什麼時候才重要的人所撰寫。對於早期與中期階段，我們會偏向自家的產品（CaringDictate），但我們會誠實說明它適合的地方，以及不適合的地方。
大多數 ALS 家庭會遇到的病程進展
ALS 在不同人身上的進展各不相同，但最常見的模式是先影響四肢與精細動作控制，言語與呼吸方面的變化則來得較晚。就溝通需求而言，這通常對應到三個階段：
- 早期/中期階段： 雙手與手指變得無力。打字變得緩慢又疼痛。聲音仍然清晰。（對大多數人而言為 1 至 3 年，不過差異很大。）
- 中期/晚期階段： 言語變得較慢、較輕，或含糊不清。用手打字一般已經不可能。聲音對於簡短、清晰的話語仍然可用。
- 晚期階段： 聲音可能喪失或明顯受損。對許多人來說，眼動成為主要的溝通管道。
下面的工具對應到這些階段。有些適用於多個階段；有些則是特定階段專屬。
第 1 階段：早期與中期——當打字變得困難但聲音仍然正常時
這是語音打字作為一種介入手段、發揮最大效益的階段。雙手已經跟不上大腦了。電子郵件、Facebook、工作文件、家人訊息——所有讓一個人與其生活保持連結的日常書寫——都開始變得更花時間、更費力。
這裡正確的工具，是能在每一個 Windows 程式裡都運作的通用型語音打字軟體。選項有：
- CaringDictate （一次 $49）——我們會選的那一款。專為這個確切的落差而打造。本機端處理、不用雲端，在每一個 Windows 應用程式裡都能用。 專屬的 ALS 頁面在這裡。
- Dragon Professional Individual v16 （一次 $699）——經典的選擇，但自 2023 年起就停滯不前，而且 Microsoft 實際上已經結束了它的開發。
- Wispr Flow （每年 $144）——介面現代，但採訂閱制。
- 免費選項（Mac 上的 Apple Dictation、Windows 11 上的 Microsoft Voice Access） ——如果費用是個障礙，可先試試看；等免費選項不再夠用時，再換成付費工具。
在第 1 階段最重要的事，就是要 及早開始使用語音打字，趁聲音還清晰、雙手還能幫忙完成設定的時候。要把這個習慣與相關設定內化，需要幾個星期。如果您等到打字已經不可能了才開始用語音打字，對 ALS 患者來說，學習曲線會困難得多。
第 2 階段：中期與晚期——當言語開始改變時
這是過渡階段。語音打字仍然管用，但隨著言語變慢或含糊，準確度開始下降。用手打字通常已經完全不可行。溝通選項變得更廣：
- 在仍然管用的地方，繼續使用語音打字。 Whisper Large v3 Turbo（CaringDictate 內部的引擎）對於變慢、變輕的言語有著不尋常的容忍度。許多 ALS 使用者一直把語音打字用到第 2 階段，甚至在言語對人類聽者來說已經變得較難理解時也是如此。
- 聲音建檔（Voice banking）。 趁您的聲音還強健時，現在就把它錄下來。ModelTalker、ALS 協會的聲音銀行，以及類似的服務，會用您錄下的聲音來建立一個合成嗓音，供 AAC 裝置在晚期階段使用。這件事最好在第 1 階段、言語還沒改變之前就做。
- 文字型 AAC 應用程式。 Predictable、Proloquo4Text、TouchChat——這些是「打字並發聲」的應用程式，會把您打出的字轉成口說的話語。在言語變得困難、但仍能用觸控螢幕或眼動追蹤打字時很有用。
- 開關存取（Switch access）。 如果手部控制能力下降，但您還有任何可靠的動作（揚眉、手指抽動、踩腳），就可以設定一個開關來操作溝通系統。AbleNet、RJ Cooper、Tecla 等公司製造的開關，可與大多數 AAC 與電腦軟體搭配使用。
第 3 階段：晚期階段——眼動與專用 AAC
到了晚期階段，眼動科技對許多 ALS 使用者來說成為主要方式。即使在大多數其他隨意肌都無法動作時，眼部肌肉通常仍然保留。眼動系統使用攝影機追蹤您正在看哪裡，讓您在螢幕上選取按鍵、字詞或整段片語。
主要的選項：
- Tobii Dynavox I-Series （$15,000 以上，通常有保險給付）——最成熟的專用 AAC 裝置。
- EyeGaze Edge ——類似的類別，不同的供應商。
- Tobii Eye Tracker 5 + PC 軟體 ——便宜得多（追蹤器 $229），可在 Windows PC 上搭配 Communicator 5 或第三方 AAC 軟體使用。成本較低的途徑，但設定稍微多一些。
這是保險、ALS 協會出借計畫，以及您 ALS 診所的 AAC 專家最為重要的階段。經費補助的途徑確實存在，但需要去摸索。在第 2 階段就開始與診所的語言治療師合作——把一套眼動系統的經費申請下來並送達，在大多數情況下要花 3 至 9 個月。
CaringDictate 是什麼——以及不是什麼
把我們自家產品的定位說清楚：CaringDictate 是一個第 1 階段的工具。它是 Windows 上的語音打字。它填補的，是當打字已變得困難、但聲音仍然清晰時的那個落差。它是一次 $49，並且能與後來才會用到的任何其他 AAC 工具一起搭配使用。
CaringDictate 並不取代專用的 AAC。它不做眼動選取。它不做聲音建檔。它不會把打出的文字轉成口說的話語。對於 ALS 的那些階段，您需要不同的工具，而您 ALS 診所的語言治療師，才是協助挑選這些工具的合適人選。
CaringDictate 確實能做到的，是讓處於第 1 階段的人有辦法繼續書寫——電子郵件、Facebook 貼文、較長的文件——而不必動用鍵盤。30 天退款意味著，對一個已經在應對許多事情的家庭來說，試用它毫無風險。
軟體以外的資源
ALS 協會 在大多數州設有器材出借中心計畫，免費出借輔助科技（包括部分 AAC 裝置）。值得及早聯絡您所在州的分會。
I AM ALS （iamals.org）是一個由患者主導的倡議組織，提供協助您應對這項疾病的務實資源。
您 ALS 診所的語言治療師（SLP）與職能治療師（OT） 是最重要的資源。他們已陪伴許多家庭走過這段路。及早要求進行 AAC 評估——即使是在第 1 階段、您還用不到它的時候。
最艱難的部分
對大多數家庭來說，溝通規劃中最艱難的部分是情感上的。在第 1 階段——當言語還正常時——談論 AAC，會讓人覺得自己彷彿在超前面對這項疾病，那是一種令人心痛的方式。有些患者會拒絕。有些家庭會迴避這個對話。
我們談過的每一位 ALS 診所語言治療師，給的建議都一樣：及早規劃。當這些工具是在還沒急需之前就選好、設定好、練習好時，它們會運作得好上許多。一位在第 1 階段就對語音打字感到自在的患者，在第 3 階段轉換到 AAC 時，會比一位在迫切需要時才第一次接觸這項科技的患者，過渡得順暢許多。
從這裡往下該怎麼走
請從我們的 專屬 ALS 頁面 開始，取得在第 1 至 2 階段使用 CaringDictate 的具體指引。接著，即使晚期階段感覺還很遙遠，也請和您 ALS 診所的語言治療師談談完整的 AAC 評估。準備最充足的家庭過得最輕鬆——不是因為他們避開了這項疾病最艱難的部分，而是因為當那些部分到來時，工具早已就位。