当您所爱的人被诊断出 ALS（肌萎缩侧索硬化症）时，您从 ALS 诊所听到的头几件事之一就是“尽早开始为沟通需求做规划”。这是非常好的建议。但如果您还不知道有哪些选择，它也会让人一头雾水。ALS 的沟通辅具从一款免费的语音打字应用，跨越到 15,000 美元以上的眼动追踪 AAC 系统，而正确的工具，完全取决于您处在疾病的哪个阶段。

这份指南，是我们当初真希望自己能拥有的那份概览——由那些坐过同样的诊所候诊室、看过同样的选项、努力弄清楚哪些工具在什么时候才重要的人写成。我们对自己的产品（CaringDictate）在早期和中期阶段是有偏向的，但我们会如实告诉您它适合在哪里、不适合在哪里。

大多数 ALS 家庭会经历的疾病进程

肌萎缩性侧索硬化症（ALS）的病情发展因人而异，但最常见的模式是先影响四肢和精细动作控制，言语功能的变化速度也因人而异。就沟通需求而言，这通常对应三个阶段：

  • 早期/中期阶段： 手部和手指逐渐无力。打字变得缓慢而痛苦。嗓音仍然清晰。（对大多数人而言为 1 至 3 年，但因人而异，差别很大。）
  • 中期/晚期阶段： 言语变得更慢、更轻或含糊不清。手部打字通常已不可能。嗓音对于简短、清晰的话语仍然可用。
  • 晚期阶段： 嗓音可能丧失或严重受损。对许多人来说，眼动追踪成为主要的沟通方式。

下面这些工具与这些阶段一一对应。有些适用于多个阶段；有些则专属于某一阶段。

第 1 阶段：早期和中期——当打字变难，但嗓音仍然正常时

在这个阶段，语音打字是最具杠杆效应的干预手段。双手已经跟不上大脑了。电子邮件、Facebook、工作文档、家人之间的消息——所有让一个人与自己生活保持联系的日常书写——都开始变得更费时、更吃力。

这里的正确工具是适用于大多数 Windows 程序的通用语音输入软件。选项：

  • CaringDictate （一次性支付$49）— 这是我们的选择。专为弥补这一空白而构建。本地处理，无云端，适用于大多数 Windows 程序。 这里有 ALS 专属页面。
  • Dragon Professional v16 ——一次性授权，也是这些选项中功能最强大的一款：自定义语音命令与宏、可训练的词汇表，以及录音文件转录。Nuance 声称首次使用即可达到 99% 的识别准确率。他们并未在产品页面上公布价格，需向其官方或授权经销商咨询。
  • Wispr Flow ——一个现代、精美的界面，用 AI 清理您口述的内容，作为订阅销售。他们有一个值得尝试的免费计划；wisprflow.ai 列出了付费版本。
  • 免费选项（Mac 上的 Apple Dictation，Windows 11 上的 Microsoft Voice Access） ——如果费用是个障碍，先试试这些；当免费选项不再够用时，再换成付费工具。

在第 1 阶段最重要的一件事，就是要 尽早开始使用语音打字，趁嗓音还清晰、双手还能帮上设置的忙时就开始。养成习惯、完成配置，需要几周时间才能内化。如果等到打字已经不可能了才开始用语音打字，对 ALS 患者来说学习曲线会陡峭得多。

第 2 阶段：中期和晚期——当言语开始发生变化时

这是过渡阶段。语音打字仍然可用，但随着言语变慢或含糊，准确率开始下降。手部打字通常已完全不可行。沟通的选项也随之拓宽：

  • 只要语音输入对您还有用，就继续使用它。 它是否会持续有效，因人而异，任何软件公司都无法为您预测——实际可行的做法是留意它的实际表现，并在情况发生变化时，及时与您的护理团队讨论时机安排。
  • 声音留存（Voice banking）。 趁您的嗓音还有力时，现在就把它录下来。ModelTalker、ALS 协会的声音库以及类似的服务，会用您录下的声音创建一个合成嗓音，供 AAC 设备在晚期使用。这件事最好在第 1 阶段、言语尚未变化之前完成。
  • 基于文字的 AAC 应用。 Predictable、Proloquo4Text、TouchChat——这类“输入即朗读”的应用，会把您打出的文字转换成说出的语音。当言语变难、但仍能在触摸屏上或借助眼动追踪打字时，它们就派得上用场。
  • 开关访问（Switch access）。 如果您的手部控制力减弱，但仍保有任何可靠的动作（挑眉、手指轻动、脚踩），就可以设置一个开关来驱动沟通系统。AbleNet、RJ Cooper、Tecla 等公司生产的开关，能与大多数 AAC 和电脑软件配合使用。

第 3 阶段：晚期——眼动追踪与专用 AAC

到了晚期阶段，眼动追踪技术成为许多 ALS 用户的主要方式。即便大多数其他随意肌都已失能，眼部肌肉通常仍能保留。眼动追踪系统用一台摄像头追踪您注视的位置，让您在屏幕上选取按键、词语或整句话。

主要的几个选项：

  • Tobii Dynavox I-Series （15,000 美元以上，通常可由保险报销）——最成熟的专用 AAC 设备。
  • EyeGaze Edge ——同类别的另一家供应商的产品。
  • Tobii Eye Tracker 5 + PC 软件 ——便宜得多（追踪器 $229），可在 Windows PC 上配合 Communicator 5 或第三方 AAC 软件使用。是一条成本更低、但设置稍多一些的路径。

在这个阶段，保险、ALS 协会的设备借用项目，以及您 ALS 诊所的 AAC 专家最为关键。资助渠道是真实存在的，但需要一番周旋。请在第 2 阶段就开始与诊所的言语语言病理学家合作——在大多数情况下，让眼动追踪系统获得资助并交付到手要花 3 至 9 个月。

CaringDictate 是什么——又不是什么

把我们自己产品的定位说清楚：CaringDictate 是一款第 1 阶段的工具。它是面向 Windows 的语音打字。它填补的，是当打字已变难、但嗓音仍清晰时的那个空白。它一次性 $49，并且能与之后才用到的任何其他 AAC 工具配合使用。

CaringDictate 不能替代专用 AAC。它不做眼动追踪选取。它不做声音留存。它不会把打出的文字转换成说出的语音。在 ALS 的那些阶段，您需要不同的工具，而您 ALS 诊所的言语语言病理学家，才是帮您挑选它们的合适人选。

CaringDictate 能做到的是，让处于第一阶段的人不必依赖键盘也能继续书写——邮件、Facebook 帖子、较长的文档。在付费之前有七天免费试用，付费之后还有 30 天退款保障，这对于一个已经要应付许多事情的家庭而言，

软件之外的资源

ALS 协会（The ALS Association） 在大多数州都设有借用库（Loan Closet）项目，免费出借辅助技术（包括部分 AAC 设备）。值得尽早联系您所在州的分会。

I AM ALS （iamals.org）是一个由患者主导的倡导组织，提供帮助人们应对这种疾病的实用资源。

您 ALS 诊所的言语语言病理学家（SLP）和职业治疗师（OT） 才是最重要的资源。他们已经陪伴许多家庭走过这一程。请尽早申请一次 AAC 评估——哪怕还在第 1 阶段、您还用不上它的时候。

最难的部分

对大多数家庭来说，沟通规划中最难的部分，是情感上的那一面。在第 1 阶段——嗓音还正常的时候——谈论 AAC，会让人觉得是在抢在疾病前头，这种感觉是痛苦的。有些患者会拒绝。有些家庭会回避这个话题。

我们交流过的每一位 ALS 诊所言语语言病理学家给出的建议都是同一句：尽早规划。当这些工具是在真正急需之前就选好、设好并练熟时，它们用起来要好得多。一个在第 1 阶段就用熟了语音打字的患者，到第 3 阶段过渡到 AAC 会比一个直到迫切需要时才第一次接触这项技术的患者轻松得多。

接下来该去哪里

请从我们的 ALS 专属页面 开始， 获取在第 1 至 2 阶段使用 CaringDictate 的具体指导。然后，与您 ALS 诊所的言语语言病理学家谈一次完整的 AAC 评估，哪怕晚期看起来还很遥远。准备最充分的家庭过得最从容——并不是因为他们躲开了这种疾病最艰难的部分，而是因为当那些部分到来时，工具早已就位。