Khi một người bạn yêu thương được chẩn đoán mắc bệnh ALS, một trong những điều đầu tiên bạn sẽ nghe từ phòng khám ALS là "hãy bắt đầu lên kế hoạch sớm cho các nhu cầu giao tiếp." Đây là lời khuyên rất hay. Nó cũng gây bối rối nếu bạn không biết có những lựa chọn nào. Các thiết bị hỗ trợ giao tiếp cho bệnh ALS trải dài từ một ứng dụng gõ chữ bằng giọng nói miễn phí cho đến một hệ thống AAC theo dõi ánh mắt trị giá $15.000 trở lên, và công cụ phù hợp phụ thuộc hoàn toàn vào việc bạn đang ở đâu trong tiến trình bệnh.

Hướng dẫn này là phần tổng quan mà chúng tôi ước mình đã có — viết bởi những người đã từng ngồi trong cùng những buổi hẹn ở phòng khám, đã xem xét cùng những lựa chọn, và đã cố gắng tìm hiểu xem công cụ nào quan trọng vào lúc nào. Chúng tôi có thiên vị về sản phẩm của chính mình (CaringDictate) cho các giai đoạn đầu và giữa, nhưng chúng tôi sẽ trung thực về chỗ nó phù hợp và chỗ nó không phù hợp.

Tiến trình mà hầu hết các gia đình có người mắc ALS thường gặp

Bệnh ALS tiến triển khác nhau ở mỗi người, nhưng mô hình phổ biến nhất là ảnh hưởng đến các chi và khả năng vận động tinh trước, còn những thay đổi về lời nói và hô hấp đến muộn hơn. Đối với nhu cầu giao tiếp, điều này thường tương ứng với ba giai đoạn:

  • Giai đoạn đầu/giữa: Bàn tay và các ngón tay yếu đi. Gõ chữ trở nên chậm chạp và đau đớn. Giọng nói vẫn còn rõ ràng. (Khoảng 1-3 năm với hầu hết mọi người, dù thời gian này khác nhau rất nhiều.)
  • Giai đoạn giữa/cuối: Lời nói trở nên chậm hơn, nhỏ hơn, hoặc líu nhíu. Việc gõ chữ bằng tay nói chung là không thể. Giọng nói vẫn dùng được cho những câu nói ngắn, rõ ràng.
  • Giai đoạn cuối: Giọng nói có thể bị mất hoặc suy giảm đáng kể. Việc theo dõi ánh mắt trở thành kênh giao tiếp chính của nhiều người.

Các công cụ dưới đây tương ứng với những giai đoạn này. Một số phù hợp cho nhiều giai đoạn; một số dành riêng cho từng giai đoạn cụ thể.

Giai đoạn 1: Đầu và giữa — khi gõ chữ trở nên khó nhưng giọng nói vẫn ổn

Đây là giai đoạn mà gõ chữ bằng giọng nói là can thiệp có hiệu quả cao nhất. Đôi tay không còn theo kịp bộ não nữa. Email, Facebook, tài liệu công việc, tin nhắn gia đình — tất cả những việc viết lách hằng ngày giúp một người gắn kết với cuộc sống của họ — bắt đầu mất nhiều thời gian hơn và trở nên vất vả hơn.

Công cụ phù hợp ở đây là phần mềm gõ chữ bằng giọng nói đa năng hoạt động trong mọi chương trình Windows. Các lựa chọn:

  • CaringDictate ($49 một lần) — lựa chọn chúng tôi sẽ chọn. Được xây dựng cho đúng khoảng trống này. Xử lý cục bộ, không đám mây, hoạt động trong mọi ứng dụng Windows. Trang dành riêng cho ALS ở đây.
  • Dragon Professional Individual v16 ($699 một lần) — lựa chọn kinh điển, nhưng đã đóng băng từ năm 2023 và Microsoft về cơ bản đã ngừng phát triển.
  • Wispr Flow ($144/năm) — giao diện hiện đại, nhưng theo mô hình thuê bao.
  • Các lựa chọn miễn phí (Apple Dictation trên Mac, Microsoft Voice Access trên Windows 11) — hãy thử trước nếu chi phí là một rào cản; chuyển sang công cụ trả phí khi các lựa chọn miễn phí không còn đủ tốt.

Điều quan trọng nhất trong giai đoạn 1 là bắt đầu dùng gõ chữ bằng giọng nói từ sớm, khi giọng nói vẫn còn rõ và đôi tay vẫn còn giúp được việc thiết lập. Thói quen và việc cấu hình cần vài tuần để trở nên quen thuộc. Nếu bạn đợi đến khi gõ chữ trở nên bất khả thi mới bắt đầu gõ bằng giọng nói, thì đường cong học tập sẽ khó khăn hơn nhiều đối với người mắc ALS.

Giai đoạn 2: Giữa và cuối — khi lời nói bắt đầu thay đổi

Đây là giai đoạn chuyển tiếp. Gõ chữ bằng giọng nói vẫn hoạt động, nhưng độ chính xác bắt đầu suy giảm khi lời nói trở nên chậm hơn hoặc líu nhíu. Việc gõ chữ bằng tay thường hoàn toàn không khả thi. Các lựa chọn giao tiếp được mở rộng:

  • Tiếp tục gõ chữ bằng giọng nói ở những chỗ vẫn còn dùng được. Whisper Large v3 Turbo (động cơ bên trong CaringDictate) khoan dung một cách bất ngờ với giọng nói chậm lại và nhỏ hơn. Nhiều người dùng mắc ALS vẫn tiếp tục gõ chữ bằng giọng nói tới tận giai đoạn 2, ngay cả khi lời nói trở nên khó hiểu hơn đối với người nghe.
  • Lưu trữ giọng nói (voice banking). Hãy ghi âm giọng nói của bạn ngay bây giờ, khi nó vẫn còn khỏe. ModelTalker, ngân hàng giọng nói của ALS Association, và các dịch vụ tương tự sử dụng giọng nói đã ghi âm của bạn để tạo ra một giọng nói tổng hợp mà các thiết bị AAC có thể dùng ở các giai đoạn cuối. Việc này tốt nhất nên thực hiện ở giai đoạn 1, trước khi lời nói thay đổi.
  • Các ứng dụng AAC dựa trên văn bản. Predictable, Proloquo4Text, TouchChat — các ứng dụng gõ-rồi-nói chuyển từ ngữ đã gõ thành lời nói. Hữu ích khi lời nói trở nên khó nhưng việc gõ trên màn hình cảm ứng hoặc bằng theo dõi ánh mắt vẫn còn được.
  • Truy cập bằng công tắc. Nếu khả năng kiểm soát tay bị suy giảm nhưng bạn vẫn còn bất kỳ cử động đáng tin cậy nào (nhướng mày, co ngón tay, ấn bàn chân), thì có thể thiết lập một công tắc để điều khiển hệ thống giao tiếp. Các công ty như AbleNet, RJ Cooper, và Tecla sản xuất các công tắc hoạt động được với hầu hết phần mềm AAC và máy tính.

Giai đoạn 3: Giai đoạn cuối — theo dõi ánh mắt và AAC chuyên dụng

Ở giai đoạn cuối, công nghệ theo dõi ánh mắt trở thành phương tiện chính của nhiều người dùng mắc ALS. Các cơ mắt thường được bảo tồn ngay cả khi hầu hết các cơ vận động chủ động khác đã không còn. Các hệ thống theo dõi ánh mắt dùng một camera để theo dõi nơi bạn đang nhìn và cho phép bạn chọn các phím, từ, hoặc cả cụm từ trên màn hình.

Các lựa chọn chính:

  • Tobii Dynavox I-Series ($15.000 trở lên, thường được bảo hiểm chi trả) — thiết bị AAC chuyên dụng lâu đời nhất.
  • EyeGaze Edge — cùng loại, nhà cung cấp thay thế.
  • Tobii Eye Tracker 5 + phần mềm PC — rẻ hơn nhiều ($229 cho thiết bị theo dõi), hoạt động với Communicator 5 hoặc phần mềm AAC bên thứ ba trên một máy tính Windows. Hướng đi chi phí thấp hơn nhưng cần thiết lập nhiều hơn một chút.

Đây là giai đoạn mà bảo hiểm, các chương trình cho mượn của ALS Association, và chuyên gia AAC tại phòng khám ALS của bạn quan trọng nhất. Các con đường tài trợ là có thật nhưng đòi hỏi phải biết cách xoay xở. Hãy bắt đầu làm việc với chuyên gia bệnh học ngôn ngữ - lời nói của phòng khám ngay từ giai đoạn 2 — việc xin tài trợ và nhận được một hệ thống theo dõi ánh mắt thường mất 3-9 tháng trong hầu hết các trường hợp.

CaringDictate là gì — và không phải là gì

Để nói rõ về chỗ sản phẩm của chính chúng tôi phù hợp: CaringDictate là một công cụ cho giai đoạn 1. Nó là phần mềm gõ chữ bằng giọng nói cho Windows. Nó lấp đầy khoảng trống khi việc gõ chữ đã trở nên khó nhưng giọng nói vẫn còn rõ. Nó có giá $49 một lần và hoạt động song song với bất kỳ công cụ AAC nào đến sau đó.

CaringDictate không thay thế AAC chuyên dụng. Nó không thực hiện việc chọn bằng ánh mắt. Nó không lưu trữ giọng nói. Nó không chuyển văn bản đã gõ thành lời nói. Đối với những giai đoạn đó của bệnh ALS, bạn cần những công cụ khác, và chuyên gia bệnh học ngôn ngữ - lời nói tại phòng khám ALS của bạn là người phù hợp để giúp chọn chúng.

Điều mà CaringDictate làm được là cho những người ở giai đoạn 1 một cách để tiếp tục viết — email, bài đăng Facebook, các tài liệu dài hơn — mà không cần bàn phím. Chính sách hoàn tiền 30 ngày có nghĩa là việc dùng thử nó không có rủi ro đối với một gia đình vốn đã phải xoay xở rất nhiều việc.

Các nguồn lực ngoài phần mềm

ALS Association có một chương trình Loan Closet ở hầu hết các tiểu bang cho mượn công nghệ trợ giúp (bao gồm một số thiết bị AAC) miễn phí. Đáng để liên hệ với chi nhánh tiểu bang của bạn từ sớm.

I AM ALS (iamals.org) là một tổ chức vận động do bệnh nhân dẫn dắt với các nguồn lực thực tế để xoay xở với căn bệnh này.

Chuyên gia bệnh học ngôn ngữ - lời nói và chuyên viên trị liệu hoạt động tại phòng khám ALS của bạn là những nguồn lực quan trọng nhất. Họ đã đồng hành với nhiều gia đình qua giai đoạn này. Hãy yêu cầu đánh giá AAC từ sớm — ngay cả ở giai đoạn 1, trước khi bạn cần đến.

Phần khó khăn nhất

Phần khó khăn nhất của việc lên kế hoạch giao tiếp, đối với hầu hết các gia đình, là phần cảm xúc. Nói về AAC ở giai đoạn 1 — khi lời nói vẫn còn ổn — cảm giác như đang chạy trước căn bệnh theo những cách gây đau lòng. Một số bệnh nhân từ chối. Một số gia đình né tránh cuộc trò chuyện này.

Lời khuyên từ mọi chuyên gia bệnh học ngôn ngữ - lời nói ở phòng khám ALS mà chúng tôi từng trò chuyện đều giống nhau: hãy lên kế hoạch sớm. Các công cụ hoạt động tốt hơn nhiều khi chúng được chọn, thiết lập và luyện tập trước khi cần đến gấp. Một bệnh nhân đã quen với gõ chữ bằng giọng nói ở giai đoạn 1 sẽ chuyển sang AAC ở giai đoạn 3 dễ dàng hơn nhiều so với một bệnh nhân lần đầu tiếp xúc với công nghệ này khi họ đang rất cần đến nó.

Đi tiếp từ đây như thế nào

Hãy bắt đầu với trang dành riêng cho ALS của chúng tôi để có hướng dẫn cụ thể về việc dùng CaringDictate trong giai đoạn 1-2. Sau đó hãy trao đổi với chuyên gia bệnh học ngôn ngữ - lời nói ở phòng khám ALS của bạn về một đánh giá AAC đầy đủ, ngay cả khi giai đoạn cuối còn cảm thấy xa vời. Những gia đình chuẩn bị kỹ nhất có thời gian dễ dàng nhất — không phải vì họ né tránh những phần khó khăn nhất của căn bệnh, mà bởi vì khi những phần đó đến, các công cụ đã sẵn sàng ở đó.