La malattia di Parkinson ha un rapporto complicato con la scrittura. Il tremore vive nelle mani. La bradicinesia (lentezza dei movimenti) rende i movimenti delle dita più pesanti e lenti. La rigidità rende più difficili i movimenti fini. Il ciclo del farmaco fa sì che la scrittura sia spesso ottima al mattino dopo l'assunzione e drasticamente peggiore alla sera, quando l'effetto del farmaco sta svanendo. Tutto questo varia di giorno in giorno in modi difficili da prevedere.

Questa è una guida ai piccoli accorgimenti che aiutano a scrivere con il Parkinson — sia le cose che mantengono possibile la scrittura, sia i momenti in cui passare alla scrittura vocale è la risposta giusta.

Comprenda il suo ciclo del farmaco

Il primo e più importante consiglio: presti attenzione a quando la sua scrittura fallisce davvero. Per la maggior parte dei pazienti con Parkinson in terapia standard con levodopa/carbidopa, c'è un periodo "on" che inizia circa 30-60 minuti dopo una dose e dura 3-5 ore, seguito da un periodo di "fine effetto" in cui i sintomi ritornano. La scrittura tende a essere buona nel periodo on e notevolmente più difficile nel periodo di fine effetto.

Una volta individuato il suo schema, si organizzi di conseguenza. La scrittura più impegnativa (email lunghe, documenti) nel periodo on. La scrittura vocale (CaringDictate o simili) per i periodi di fine effetto. Questa singola intuizione fa risparmiare ai pazienti con Parkinson più frustrazione nella scrittura di qualsiasi altro consiglio.

Il riscaldamento delle mani aiuta davvero

Un risultato piccolo ma affidabile: le mani calde digitano meglio delle mani fredde per i pazienti con Parkinson. Il freddo tende ad amplificare sia il tremore sia la bradicinesia. Prima di una lunga sessione di scrittura — specialmente in inverno — dedichi 5 minuti a scaldarsi le mani. Una piastra riscaldante, acqua calda, guanti senza dita, o anche solo strofinarsi vigorosamente le mani funzionano tutti.

Molti pazienti con Parkinson tengono un piccolo scaldamani elettrico (del tipo usato da cacciatori e golfisti) sulla scrivania proprio per le sessioni di scrittura nelle stagioni fredde. Meno di $30 in qualsiasi negozio di articoli sportivi per attività all'aperto.

Regoli la tastiera prima di regolare le sue mani

Diverse impostazioni della tastiera su Windows aiutano specificamente con il tremore del Parkinson:

  • Filtro tasti. Impostazioni → Accessibilità → Tastiera → Filtro tasti. Questo ignora le pressioni ripetute dei tasti entro un intervallo di tempo configurabile. Se il suo tremore causa pressioni "doppie" dei tasti, attivare il Filtro tasti con una finestra di 0,3-0,5 secondi aiuta in modo significativo.
  • Tasti permanenti. Impostazioni → Accessibilità → Tastiera → Tasti permanenti. Le permettono di premere Maiusc, Ctrl, Alt un tasto alla volta invece di tenerli premuti. Utile per le scorciatoie da tastiera quando il controllo motorio fine è ridotto.
  • Tasti lenti. Disponibili su alcuni configuratori di tastiera. Richiedono di tenere premuto un tasto per un tempo minimo prima che venga registrato — filtrano i brevi contatti accidentali dovuti al tremore.

Anche i tasti più grandi su una tastiera meccanica aiutano. Le tastiere economiche a membrana in gomma che arrivano con la maggior parte dei computer si attivano con tocchi molto leggeri, il che è negativo se la sua mano sfiora brevemente un tasto durante il tremore. Le tastiere meccaniche con una corsa dei tasti più profonda danno al suo dito il tempo di decidere se premere.

Quando la scrittura vocale diventa lo strumento migliore

Il punto di svolta onesto: quando si ritrova a spendere più energia a combattere con la tastiera che a mettere i suoi pensieri sulla pagina, passi alla scrittura vocale per quella sessione. Non c'è alcuna vergogna in questo — la tastiera è uno strumento, anche la scrittura vocale è uno strumento, e lo strumento giusto è quello che le permette di comunicare.

Ciò che sentiamo più spesso dai pazienti con Parkinson che usano CaringDictate è che la svolta non è la velocità di scrittura. È la capacità cognitiva. Quando la tastiera la combatte, una parte della sua attenzione va nel far cadere le dita sui tasti giusti. La scrittura vocale libera quell' attenzione per la scrittura vera e propria. Le email diventano migliori, non solo più veloci.

Un utente sui forum di Parkinson's News Today l'ha messa così:

Lo uso di più verso la fine della giornata, quando le mie mani sono affaticate, il che aggrava la bradicinesia e la rigidità. — post sul forum, Parkinson's News Today

Questo è lo schema pratico. La scrittura vocale come strumento per i momenti in cui le tastiere non collaborano, accanto alla scrittura su tastiera per i momenti in cui lo fanno.

Consigli per la scrittura vocale specifici per le voci dei pazienti con Parkinson

Circa l'89% dei pazienti con Parkinson sviluppa col tempo un certo grado di alterazione della parola — più comunemente ipofonia (volume vocale ridotto) e monotonia. I consigli che aiutano la scrittura vocale nonostante questi cambiamenti:

  • Microfono headset USB. Un buon microfono headset a 2-5 cm dalla bocca ottiene un riconoscimento decisamente migliore rispetto a un microfono integrato nel portatile, specialmente per le voci flebili. Un headset USB da $20 è il miglioramento più conveniente in assoluto.
  • Parli in frasi leggermente più lunghe. Il riconoscimento basato su Whisper (usato in CaringDictate) funziona meglio con frasi complete che con brevi scatti. Controintuitivo, ma fornire al motore di riconoscimento più contesto per ogni enunciato aiuta.
  • Consideri la terapia LSVT LOUD. Il Lee Silverman Voice Treatment è un programma di logopedia progettato specificamente per le alterazioni della voce nel Parkinson. È coperto da Medicare per la maggior parte dei pazienti con diagnosi di Parkinson. Aumenta il volume e la chiarezza della voce in modi che aiutano sia gli ascoltatori umani sia il riconoscimento della scrittura vocale.
  • Provi prima CaringDictate con il rimborso entro 30 giorni. La scrittura vocale è molto individuale. Se la sua voce specifica produce un riconoscimento affidabile, ottimo. In caso contrario, il rimborso la copre.

Per i pazienti con DBS

La Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS) tratta i sintomi motori e funziona bene per molti pazienti con Parkinson. La DBS in genere non influisce sulla scrittura vocale in un senso o nell'altro — al motore di riconoscimento non importa se i suoi sintomi motori sono gestiti farmacologicamente o chirurgicamente. Molti pazienti con DBS usano CaringDictate per i compiti di scrittura che persino un protocollo DBS ottimizzato lascia scomodi (email lunghe, documenti, moduli).

Per la famiglia — cosa aiuta di più

Se sta leggendo questo come familiare di una persona con Parkinson, la cosa più utile che può fare è offrire opzioni pratiche e senza pressione senza far sentire la persona come se venisse gestita. Suggerisca la scrittura vocale nel modo in cui suggerirebbe una piastra riscaldante — "questo ha aiutato un mio amico, vuoi provare?" — non nel modo in cui suggerirebbe un cambio di farmaco.

Per installare il software, consulti la nostra guida alla configurazione della scrittura vocale per un genitore anziano — gran parte di essa si applica anche alla configurazione della scrittura vocale per un genitore con Parkinson.

Cosa sceglieremmo, per un parente con il Parkinson

Parlando come persone che lo userebbero per la propria famiglia: CaringDictate ($49 una tantum) è ciò che compreremmo. Il prezzo è fissato apposta perché una condizione che dura decenni non dovrebbe avere un abbonamento legato ad essa. Il riconoscimento è significativamente migliore rispetto ai vecchi Dragon per la parola rallentata e più flebile che spesso accompagna il Parkinson. L'interfaccia è la più semplice del settore — un tasto di scelta rapida, configurazione in tre minuti. Il rimborso entro 30 giorni significa che provarlo è privo di rischi.

Legga di più sulla nostra pagina dedicata al Parkinson, oppure salti al confronto con Dragon se ha usato Dragon e sta cercando cosa viene dopo.